广医在线讯 6月4-5日，第三届组学与生命伦理研讨会在广州召开。本次会议由华大基因生命伦理和生物安全审查委员会、我校卫生管理学院共同主办，中国遗传学会科学道德与伦理委员会、广东省人口发展研究院、广东省医学伦理学研究中心、广东省医务社会工作研究会和广州市医学伦理学重点研究基地协办。会议汇聚了两岸四地医务、伦理、科研及法律界的五十余位专家和学者出席。会议由卫生管理学院院长刘俊荣教授主持。
本次会议围绕“新生儿筛查”专题展开研讨，主题涵盖新生儿筛查的医学问题、伦理问题和管理问题三个层面。中山大学王一鸣教授从环境因素和遗传因素、已知和未知、疾病检测和非疾病检测等十个角度展开，深度探讨了新一代测序技术对新生儿和儿童基因检测的伦理思考。华大基因黄辉博士通过回顾新生儿筛查的发展史，并结合华大在新生儿筛查中的典型案例，阐述二代测序技术为新生儿筛查带来的进步。我校附属第三医院产前诊断和胎儿医学科陈敏主任就新生儿筛查中常见操作难题，指出开展新生儿筛查要严格遵守知情同意和保密的伦理准则，在尊重家属意愿的原则上开展治疗和进行随访。复旦大学朱剑锋教授从人类学视角出发，通过分析75个代谢病家族案例，探讨基因检测“在真实生活中到底发生了什么？”，进而反思“早发现、早治疗”的公共卫生逻辑，建议改变简单的叙事方式，关注过程的复杂性。北京大学谢广宽教授通过对罕见病伦理问题的讨论，反思新生儿筛查中的责任和公平。广东省人口发展研究院董玉整院长从新生儿父母的视角出发，分析新生儿筛查带来的诸多价值难题，包括价值压迫、价值冲突和价值支撑。我校韩丹副教授分析了新生儿筛查中的双重权利义务结构。北京大学曲雪琪代表阐述了既往样本的保存与使用中的伦理问题。华大基因生命伦理委员会郭肇铮主席分享了华大基因在基因检测技术运用过程中的伦理规范和实践经验。我校法学系徐喜荣副教授基于十一份裁判文书的分析，梳理了新生儿筛查中的法律问题。
