广医要闻

钟南山院士团队发起建立全国哮喘患者在线管理平台

发布者:附属第一医院 编辑:梁凯涛 发表时间:2017-12-22 来源:附属第一医院 浏览次数:

    世界卫生组织数据显示,慢性气道疾病的发病率和危害在全球范围内呈逐年上升趋势。
    在中国,哮喘和慢性阻塞性肺病(COPD)是最常见的慢性呼吸系统疾病。
    支气管哮喘是由多种细胞及细胞组分参与的慢性气道炎症,此种炎症常伴随引起气道反应性增高,导致反复发作的喘息、气促、胸闷和(或)咳嗽等症状,多在夜间和(或)凌晨发生,此类症状常伴有广泛而多变的气流阻塞,可以自行或通过治疗而逆转。
    中国少年儿童的哮喘累积患病率为3.02%,诊疗率为86%,而14岁以上人群哮喘患病率为1.24%,城区患者总体控制率仅为28.7%,很多患者未能及时就诊并得到有效治疗。

钟南山院士致词
    12月22日上午,由广州医科大学附属第一医院、广州呼吸健康研究院(广州呼吸疾病研究所)、呼吸疾病国家重点实验室、呼吸系统疾病临床研究中心主办,葛兰素史克(GSK)支持的“新呼吸常关爱”中国哮喘数据登记暨在线管理平台项目(以下称“项目”) 在附一院举行启动仪式。项目旨在逐步建立覆盖全国的哮喘标准病例数据库系统,建设符合我国临床诊疗特色的哮喘管理模式,从而推动我国哮喘相关的分级诊疗的发展。
    在钟南山院士的积极促成下,广州呼吸健康研究院院长陈荣昌教授在省政府领导的见证下于2017年6月赴英国与葛兰素史克(GSK)公司签署了呼吸疾病防治的战略合作协议,该战略合作包括“舒畅呼吸”中国哮喘患者在线管理平台和前瞻性COPD注册登记研究两项内容。其中“舒畅呼吸”中国哮喘患者在线管理平台,将协同全国范围内有志于从事哮喘管理的各级单位,以达到基于哮喘标准病历的全国哮喘患者在线管理平台,以及哮喘单病种数据收集、数据库共享的目的,积极推动哮喘临床诊治规范的制定。

陈荣昌教授讲话
    陈荣昌教授回国后,迅速组织研究团队开展项目的筹备工作,确定项目由广州呼吸健康研究院、国家呼吸系统疾病临床医学研究中心负责发起,钟南山院士担任总负责人,赖克方教授为项目总执行人,陈荣昌、陈萍,赖克方、林江涛、沈华浩、王长征、周新等国内呼吸领域的知名教授组成项目专家委员会。项目最终将在全国纳入150家医院作为项目单位,登记5~10万例哮喘患者的数据资料,构建覆盖全国范围的哮喘单病种标准病例数据库系统及管理平台,提高中国哮喘患者的哮喘控制水平,并在此基础上开展哮喘流行病学及临床研究,通过大数据分析获悉国人哮喘相关临床特征和诊治现状。
    陈荣昌教授表示,通过中国哮喘数据登记及在线管理平台,医务人员对哮喘病人情况进行登记,随访病人治疗经过,监控病人用药的情况,为了解中国哮喘病人的特点、优化哮喘个体化治疗会起到非常重要的作用。希望该平台能够推动对哮喘疾病的精准治疗,提高哮喘临床诊断与治疗的水平。

赖克方教授介绍平台情况
    本项目为期三年,第一年有58家医院加入,第二、第三年将按照第一年的模式大力推进。项目将为医生和患者提供遵循GINA指南并符合我国临床诊疗特色的院内和院外哮喘管理模式,建立医生与患者的长期随访,通过长期随访和在线教育,促进医患沟通,并为哮喘患者提供客观、权威的疾病宣教,提高患者治疗依从性和自我疾病管理能力。在进行长期随访的同时,完成哮喘患者临床数据的院内采集(专业人员录入)和院外采集(患者自主录入),并由医学专业人士(医生和后台医学支持团队)持续跟进随访患者,进而建立起覆盖全国的哮喘标准病例数据库。


项目正式启动
    钟南山院士说:“推动呼吸慢病的整体诊疗水平正好是‘十三五’期间我们研究所研究的重点。我们希望通过建立基于哮喘标准病历的全国哮喘患者在线管理平台,以及哮喘单病种数据收集和数据库共享,积极推动制定哮喘临床诊治规范,从而提升哮喘疾病整体分级诊疗的水平;同时还能为相关政府部门制定卫生和医保政策提供数据参考,以惠及更多的中国哮喘患者。”